
LET'S TALK FIBROMYALGI
För er som inte orkar läsa finns en video ovan.
Hur vet man om man har fibromyalgi? Hur diagnostiseras det? Vilka symptom har man? Vilken hjälp kan man få? Det är några av frågorna jag får dagligen. Jag har hjälpt fyra tjejer få en fibromyalgi-diagnos efter att ha krigat med sjukvården alldeles för länge och jag håller dessutom på, i skrivandets stund, att hjälpa tre andra tjejer att få sina diagnoser.
Hur märkte jag att jag hade fibro? Jag fick väldigt många konstiga symptom. Jag var livrädd och trodde typ att jag skulle dö. Efter många om och men så fick jag tillslut en diagnos. Det var tre år sedan, och än idag kämpar jag mot sjukvården.
Jag har nedan kopierat en lista från Fibromyalgiförbundet och kommer skriva de symptomen jag har/hade i fet text.
SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET
Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.
Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trappor eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).
Domningar, stickningar och sveda förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.
ÖVRIGA SYMPTOM
Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:
Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
Yrsel, balansproblem
Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
Torra slemhinnor
Svullnadskänsla
Känslighet för ljud, ljus och lukter
Feberkänsla i kroppen, svettningar
Täta urintömningar-/trängningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, speciellt nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
Diffusa hudreaktioner
Som ni kan se lider jag av typ 99% av ovan nämnda problem. Hur behandlas detta då? Well, min första läkare sade att han inte "trodde" på medicin, så av honom fick jag alvedon och Saroten (som ska behandla depression). Han ville att jag skulle ta ALLDELES för många Alvedon varje dag. Sarotenen hjälpte inte ett dugg, så den slutade jag ta. Jag sökte mig vidare till en ny läkare som bestämde att vi skulle testa att behandla med en medicin som heter Gabapentin. Jag åt 3600mg om dagen av Gabapentin (maxdos) och allt var frid och fröjd tills den medicinen blev restnoterad i hela Västernorrland. Den gick alltså inte att hämta ut längre och jag blev helt utan. Slutar man tvärt med Gabapentin kan det leda till epileptiska anfall osv, det kan vara väldigt farligt. Jag tog då kontakt med en ny läkare (eftersom läkaren som skrev ut Gabapentin valde att sätta dövörat till) och fick Pregabalin utskrivet. Pregabalin är ingenting jag rekommenderar mot fibromyalgi, men det lindrar lite iallafall.
Jag fick min diagnos efter omkring tio läkarbesök där jag tjatat och varit tvungen att förklara tusentals gånger att mina besvär inte är psykiska. Min första läkare vägrade tro på mig då jag sade detta. Han gjorde flera psykiska utvärderingar innan han kom fram till att jag faktiskt var psykiskt frisk. Vet ni vad den jävlen gjorde då han "upptäkt" min fibro och satt diagnosen??? Han glömde skriva in det i min journal. Jag fick därefter gå tillbaka och göra samma utredningar för att kolla ännu en gång om jag hade fibro, han hade glömt att han redan satt den diagnosen....
Jag känner mig bara så himla arg och upprörd över allt jag behövt gå igenom pga min sjukdom. Folk tycker att bara för att sjukdomen inte syns så finns den inte heller. Det är helt sjukt vad misstrodd man blir i det här landet.
Om du misstänker att du har fibro och vill ha någon att prata med om detta kan du mejla mig om du vill. zoofie@zoofie.se
Ännu en video för er som hellre hör mig berätta än att skriva om det.