Älskling… hon har ju inga fingrar… Det är inte alla som vet vad dysmeli är eftersom det är ganska ovanligt. Jag visste inte vad det var och det känns lättare att förklara det här så att alla kan läsa om det så behöver man inte förklara det om och om igen för alla man träffar då man egentligen, som alla andra föräldrar, bara vill gotta sig i att hon är världens vackraste bebis som är det mest underbara som har hänt oss. Sedan är jag så glad att det fanns andra föräldrar som hade bloggat lite om upplevelsen att få ett barn med dysmeli och precis som vi, fick reda på det vid födseln. Förlossningen gick bra. Oj vilket bra team vi är jag och min älskade sambo. Självklart så kändes ju den sista en och en halv timmen innan jag fick börja krysta olidlig! (I alla fall nu såhär tre veckor efter). Tur att man glömmer fort. (Nu citerar jag en kund som jag hade förra veckan då jag var in och snabbsprayade lite stammisar innan Piteå Dansar och Ler..) ”Tur att man glömmer väldigt fort för annars skulle det nog inte finnas syskon…” Men vi var överens om när man väl har barnet i sina händer så hade man kunnat ta smärtan tusen gånger om. Efter bara 3 krystningar så var hon uppe på magen! Vilken lycka!! … eller… nämen… vars är hennes fingrar! Hon har ju inga fingrar på vänster hand! Hur mår hon? Är allt annat som det ska? Vilka blandade känslor vi upplevde just då. I Vårdguiden, 1177 står det att Dysmeli är ett medfött funktionstillstånd med skador på en eller flera extremiteter, det vill säga armar eller ben. Orsaken till att barn i dag föds med dysmeli är okänd, men ärftlighet kan spela in. Behandling är ofta operation, träning och hjälpmedel. Föräldrar som får ett barn med dysmeli får kontakt med särskilda behandlingsgrupper oftast redan på BB. Dysmeli betyder att man saknar en mindre eller större del av armen, handen, benet eller foten. I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli. Man vet inte varför barn föds med dysmeli, men en viss ärftlighet finns. I början av 1960-talet föddes cirka 150 barn i Sverige med missbildade armar och ben. Orsaken var att deras mammor under graviditeten behandlats med läkemedlet Neurosedyn mot illamående. Man har inte funnit något samband mellan dysmeli och något läkemedel som används under graviditen idag. Föräldrar som får barn med dysmeli har möjlighet att få kontakt med dysmeliteamet redan på BB eller under de första månaderna (ibid.). När vi var på ultraljud i vecka 19 så sa dom att allt såg bra ut. Alla fingrar och tår fanns där. Jag frågade faktiskt specifikt om alla tår och fingrar fanns där och det sa dom att det var dom. Det ska vi också försöka utreda lite mera eftersom alla fingrar redan är färdigutvecklade i vecka 10 om än dom är väldigt små. Varför såg dom ingenting då? Det hade varit så bra att få förbereda sig på det istället för att få veta det just vid födseln då allting ändå är så väldigt omtumlande. Ingen av oss visste vad dysmeli var och hade man vetat det innan så hade man enbart fått känna en otrolig lättnad och glädje och inte behövt vara så chockad över att hennes fingrar saknades på vänster hand. Nu när det har fått sjunka in så känns det fantastiskt att hon är så frisk och hon är verkligen världens underbaraste! Vi är så stolta och glada över vår fina, vackra och starka Isabelle. Hon mår så väldigt bra och hon äter och växer massor och vi förundras över hur stark hon är för att vara så liten. Hon föddes 11 juli och vägde 3210g och var 49 cm lång. Vilken lycka! Jag tänkte hålla er uppdaterade här då vi har fått prata med ortopeden och fått veta lite mera. Just nu vet vi bara det som går att läsa om det på nätet. Det är väldigt ovanligt och man vet inte anledningen till varför man föds med dysmeli. Forskning kan inte visa på någon anledning.