Mitt liv.

Det är inte många som vet att jag har denna sjukdom (eller läkaren kallar det faktiskt för "tillstånd") som kallas Neurofibromatos (eller NF1 som jag har) Att så få vet om det beror på flera olika saker, dels att jag inte pratar om det, man kan inte se det på mig (om man inte är utbildad inom läkaryrket) och dels att det inte är en speciellt vanlig sjukdom.Det är en ärftlig sjukdom, men i 50% av fallen uppstår den utan att någon av föräldrarna bär på genen. Man tror att ca 1500 människor i Sverige har sjukdomen.     Diagnosen ställer man då  man har  två av följande symptom   Sex eller flera café au lait fläckar ( 15 imillimeter i diameter efter puberteten, 5 millimeter innan) Två eller flera neurofibrom eller ett plexiformt neurofibrom  Sk "freckling"  avgrändande områden med fräknar i armhålan eller ljumsken Svulst på synnerven Två eller fler lisch noduli, som ses på ögats regnbågshinna. Särskilda skelettförändringar, tex sned rygg eller böjt underben En far, mor, syster eller bror som har NF1. Ska förklara lite vad de olika symptomen faktiskt innebär så det blir lite lättare att förståSåhär står det på www.netdoktor.se  "Neurofibrom är godartade, oftast små, knutor, som kan uppstå längs kroppens nerver. De kan ligga som vårtor utanpå huden eller likna små kulor, som ligger precis under huden. Dessa kan flyttas lite, i motsats till fettknutor till exempel, som sitter mer fast. Även om de här knutorna ses hos barn, utvecklas de i större utsträckning först efter puberteten och en eventuell graviditet.  Så kallade plexiforma neurofibrom, som också är godartade och påminner om neurofibrom, finns däremot vanligtvis redan vid födseln. De är ofta större, oavgränsade, och har en tendens att bilda blåsor. Neurofibrom kan ge upphov till kosmetiska och lokala besvär (tryck, smärtor med mera) och kan i sällsynta fall utveckla sig elakartat.  Lisch noduli är små pigment-cellupphöjningar på regnbågshinnan, som ses hos de flesta vuxna med NF1."    Så kommer några av de andra symptomen man kan drabbas av (också hämtat från netdoktorn)   Barn med NF1 har ofta stort huvud, vilket dock oftast är helt ofarligt. Neurofibrom i munnen kan ge tandproblem, och vissa barn blir hämmade i växten, medan vissa kommer i puberteten tidigare eller senare än normalt. En del får högt blodtryck som vuxna.  Många vuxna med NF1 besväras ofta av huvudvärk och trötthet. I förhållande till normalbefolkningen är det också fler som klagar över nervositet, oro och ångest. Man kan även se en ökad tendens till nedstämdhet och depression.  Det finns en ökad tendens till förändringar i vissa ben, till exempel benet runt ögat, nyckelbenet samt de långa rörbenen. Cirka 6 av 10 har sned rygg. De här symptomen visar sig nästan alltid före 10-årsåldern.  Vanligtvis har barnen i synnerhet problem med visuell-perceptuell inlärning, vilket bland annat kan medföra svårigheter med inlärning, minne, läs- och skrivförmåga, samt svårigheter att förstå och återge tal och matematiska procedurer. Det här mönstret skiljer sig markant från inlärningssvårigheterna hos barn som inte har NF1, där språkproblemen dominerar, medan visuella-perceptuella problem är sällsynta.   Själv tycker ja att det både är jobbigt och bra att ja har denna sjukdomen. Det jobbiga är att man inte blir förståd av lärarna mina kompisar för står mig jätte bra.Men det är just lärarna och dom i skolan som inte vet som inte kan förstå att ja har ont lärarna vet att ja är sjuk men det är som om dom inta fattar det.Det som är bra med det är att sjukdomen har gjort mig tll den ja är i dag jag skulle inte vara samma person utan nf1.Men jag ja vet oxå att det är inte bara mig det är jobbigt för utan även min familj visst finns det dom i släkten som inte fattar att ja är sjuk heller men det tro tänker bort för dom inte vill inse att ja faktiskt är sjuk.Jag själv har undrar många gånger varför måste just ja vara sjuk varför måste det hända mig?, men ändå är ja så tacksam för att det händer just mig ja skulle inte vilja att det händer någon annan.Jag har varit mycket på sjukhus och vart med om mycket senast ja va på sjukhuset opererade dom mig i huvudet för att ta bort en fibrom som turva hade den satt sig ytligt så de va enkelt att ta bort.Senast i höstas blev ja inlaggd på sjukhuset för ja fick så ont i benet så ja inte kunnde gå och då röntgade dom mig oc sån och då fick ja reda på att ja hade en gordatard tumör i ryggraden i mellen disken ch kotan och att det gick en nerv igenom.Visst va det ett jobbigt besked men ja ser alltid positivft på allt ja brukar näsrtan alldrig gråta över min sjuk dom men det händer det oxå alla måste ju få gråta.Det kanske låter hemskt för er som inte har sjudomen men ja lovar va det du som hade hav det hade du nog sagt samma sak,ja menar man kan ju inte se negativt på allt då är det intget som blir bättre eller?.Ja har fått den frågan många gånger hur orkar du vara så stark hur orkar du med allt? Ja är inte stark ja måste vara det annars funkar det inte,och ja orkar inte med allt men ja måste de annar funkar det inte.Det finns dom stunder ja bara vill skrika och gråta men det är inte värt det det blir inte bättre av det.Ja har lärt mig att leva med min sjukdom och ja är både glad och ledsen över att vara sjuk men sånt är livet någon måste ju vara sjuk ja är sjuk och kommer vara det hela livet men så är det och det står ja ut med.