Utredning

Aldous fick ju diagnosen nystagmus för några månader sedan och vi håller fortfarande på med utredningar och olika tester. Nystagmus betyder att hans ögon rör på sig fram och tillbaka och försämrad syn.  Vi pendlar mellan St George's sjukhus och Moorfields eye Hospital, sist var vi och träffade en neurolog som ska skicka remiss så han kan få en mri-scan och utesluta något allvarligare fel på hjärnan. Han har inga andra symptom så det är osannolikt men man kan inte vara säker utan en scan. Han ska också gen-testas för att helt enkelt se om det är genetiskt, om det skulle vara det så kan dom också ta reda på sannolikheten för om ett potentiellt syskon skulle få det. Nystagmus hör också ofta ihop med albinism så det kommer genetik-testet också visa. Det var en nyhet för mig att man kan vara albino och att det inte nödvändigtvis syns på pigmentet, man kan tydligen ha mörkt hår och mörka ögon som albino. Så det dom tror just nu är att det antingen hör ihop med albinism eller att det är helt slumpmässigt.  Förra gången vi var på Moorfields så gjorde dom elektro-tester. Jag vet knappt vad det betyder eller vad dom gjorde men dom fäste små grejer på hans huvud. Han hatar att bli fasthållen så det var något av en utmaning att få honom att sitta still medan dom skulle sätta fast dom där grejerna på huvudet. Jag höll i honom först men vi fick byta för jag blev så trött i armarna av att hålla fast honom. Stackarn började också bli både trött och hungrig så det var ingen bra timing.  Efter att dom satt fast dom små elektroderna så blinkade dom massa starka lampor framför hans ansikte. Vi fick försöka hålla honom glad och vaken rätt länge eftersom dom var tvungna att få mätningarna när elektroderna väl satt på. Till slut var det enda som hjälpte Babblarna.  Han var så trött stackarn, snorig och rödgråten.Andra delen av testet var det okej om han sov, dom släckte ner i rummet och hade något rött ljus på. Jag hade hållt mig lugn och kände mig inte så upprörd eller ledsen. Men efter första testet var över och han lugnat ner sig så gav han ifrån sig ett litet suck som lät så otroligt sorgligt och uppgivet. Usch, han lät så trött och ledsen. Då sköljde en ledsam våg över mig och jag bara tyckte så synd om honom att han måste göra alla dom här testen. Han är ju så liten och förstår ju inte vad som händer.  Iallafall, han fick en flaska sen och så somnade han snabbt i min famn. Vid test nummer 2 så var det okej att han sov. Det var så sjukt, vi höll hans ögon öppna och dom blinkade med sådana starka lampor igen och han sov igenom det. Tydligen vanligt att bebisar kan sova igenom sådana grejer.   Det viktigaste vi har framför oss nu är scannen, neurologen verkade positiv så jag känner mig inte så orolig för att dom ska hitta tumör eller liknande men det är ju givetvis läskigt oavsett.