Att inte ha sin syster hemma.

  Hanna, min älskade syster är nu 18 år. Hon är alltså två år yngre än mig. Det är den gladaste, spralligaste och härligaste tjej jag vet om. Det finns inget som ger mig så mycket lycka som hennes skratt. Samtidigt har det inte varit lätt för oss i familjen alla dagar. Hanna har monosomi 4p-syndromet, vilket ni kan googla om ni vill veta mer om det.   Det är väldigt speciellt att växa upp med en person som kräver så mycket uppmärksamhet. Det är väldigt jobbigt att älska någon så mycket, bry sig så mycket och vilja ge henne allt trots att man, hur mycket man än anstränger sig, inte kan frammana tillräckligt med energi för att kunna ta hand om henne hela tiden. Det går inte att plugga, jobba, försörja familjen och ha ett liv om man är med henne varje dag. Den känslan är hemsk.   Den är otroligt svår att förklara för andra människor också. Det är så svårt att förklara att jag älskar min syster av hela mitt hjärta, men anledningen att hon inte bor hemma med oss varje dag är för att vi inte orkar. Det är en stor lättnad att hon kan bo med människor som är kunniga, i en miljö som är trygg och stimulerande, med andra med liknande behov. Där får hon den uppmärksamhet och vård hon behöver, som vi inte kan ge henne här hemma. Samtidigt är det både en känsla av sorg, saknad och skam som man får leva med varje dag. Sorgen och skammen över att man inte kan erbjuda henne allt det där själv.