Dystrophia Helsinglandica - Part 1.

Jag gissar att ingen av er har hört talas om den ärftliga sjukdomen Dystrophia Helsinglandica. Det är en extremt ovanlig ögonsjukdom och det är denna sjukdom som jag är drabbad av. Eftersom den är ärftlig har ungefär halva min släkt på mammas sida den här sjukdomen också, utöver oss är det ingen annan i hela världen som är drabbad av det vi är drabbade av. Sjukdomen är en ögonsjukdom som påverkar hornhinnan negativt, jag saknar en gen vilket gör att min hornhinna är extremt tunn. Hornhinnan för er som inte vet är som en lins i ögat som finns där för att skydda ögat. Eftersom min hornhinna är så tunn går den sönder extremt lätt, allt från ett slag mot ansiktet/ögat, ett skräp som flyger i vinden, en ögonfrans eller om jag öppnar ögat för fort. Vanligast numera är att jag öppnar ögat för fort under natten då jag drömmer om någonting som gör att jag vaknar med ett ryck. När jag var mindre var det vanligare att jag fick någonting i ögat eftersom man lekte och var mindre försiktig i den åldern. Men nu undrar ni säkert vad som händer när hornhinnan går sönder? Jo, när hornhinnan går sönder/spricker blotas nervsystemet bakom vilket gör OBESKRIVLIGT ont! Så ont att jag inte kan öppna något av mina ögon, vilket gör mig blind tills hornhinnan har läkt ihop igen. Idag finns det inget sätt att bota denna sjukdom eller någon medicin som gör det bättre. Men på Linköpings Universitets sjukhus finns det ett litet forskarteam som forskar kring denna sjukdom och gjort massa tester på framförallt mig och min mamma. Än så länge har forskaren bara bidragit till mer förståelse kring sjukdomen men inget om hur man skulle kunna bota den. Den här sjukdomen är helt klart en stor del av mitt liv och har alltid varit det. Och jag har nu insett att bloggen om mig inte är om mig om jag utesluter denna del. Samtidigt som jag tror att det kan vara bra att dela med mig om mina erfarenheter, tankar och helt enkelt bara skriva av mig ibland. Jag tror också att många andra kan relatera eller känna igen sig i mycket som jag har gått igenom. Så framöver kommer ni få höra betydligt mer om MIG. För den som är mer nyfiken om sjukdomen och inte orkar vänta in nästa del från mig, kan läsa lite artiklar från forskarna i Linköping. Rapport härArtikel, SVT här