NÅGOT JAG ALLTID FÅR LEVA MED

Någonting som finns i mitt huvud varje dag, är min sjukdom. Jag ska inte säga att jag är rädd varje dag att den ska komma tillbaka för det är jag inte, men det finns alltid i bakhuvudet. Nu vet jag ju precis vad jag måste göra om jag får några som helst symtom och om jag får behandling direkt denna gång så kommer jag absolut inte bli lika sjuk som jag var. Kan inte fatta att det är nästan 3,5år sen allt hände. Den 14Maj 2011 var det allt började. Jag förstod nog inte hur allvarligt det var för allt gick så himla fort. Jag växte så mycket som människa av det, tänker verkligen alltid en extra gång när det gäller allt. Har fått höra att jag är väldigt omtänksam, det har jag alltid varit men jag vill verkligen att alla runt omkring mig ska må bra och behöver någon hjälp så finns jag alltid där för att hjälpa.  Alla människor som hjälpte mig när jag behövde hjälp, hade aldrig klarat av någonting om jag inte hade fått hjälp. Kunde iprincip inte göra någonting själv i början, minns allt som att det hände igår och det kommer jag nog alltid att göra.  Ni som inte vet vad jag har för sjukdom så ska jag försöka förklara så bra jag bara kan.  Det är en immunförsvarssjukdom. Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH). Det finns två varianter av HLH, en ärftlig/familjär eller en sekundär. Om man har den som är ärftlig så behövs en benmärgstransplantation men det visade sig att den jag hade var sekundär och därför behövde jag inte göra en benmärgstransplantation. Jag behandlades med så mycket olika mediciner men den medicinen som gjorde störst inverkan på min sjukdom och min kropp var kortison. Jag ska inte säga att det är nog många som vet vad kortison gör med kroppen, jag hade ingen aning om vad som skulle hända med min kropp när man äter kortison förän jag såg att jag började svullna sakta men säkert. Det började på höger kind sen hela ansiktet och tillslut hela kroppen. På mindre än 2 månader så hade jag gått upp 25kg. Och jag hade börjat tappa håret, hade nästan inget hår uppe på huvudet. Jag var svullen på varje liten del på kroppen och hade svårt att böjja mig ner och kommer upp ur sängen. Jag visste att kortisonet skulle hjälpa mig att bli frisk så jag försökte att hålla humöret uppe men många gånger var det svårt. Vem är det jag ser i spegeln? Kommer jag någonsin se normal ut igen? Men tillslut efter att ha fått behandling i 5månader så fick jag beskedet, jag vart friskförklarad. Jag hade börjat trappa ner med kortisonet under sommaren och jag tog mina sista kortison tabletter i november 2011 och i februari-mars 2012 kunde jag säga att det mesta kortisonet gått ur kroppen men läkaren sa att det kan ta flera år innan allt försvinner men då kände jag mig iaf som gått som mig själv igen.